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发布日期：2024-06-19 05:56 点击次数：95
在段睿看来，匡助蔡磊攻克渐冻症的医学难题，不管激动几许，齐让她嗅觉不虚此生。（23：44）
“女孩排闼进来，玄色的羽绒服，浅易的马尾辫，眼镜有点儿起雾，却挡不住镜片后那双弯弯的笑眼，步态行为透着熟练感和芳华感之间的一种神奇特色——不张扬的活力，不刻意的俏皮。”
她叫段睿（假名），1989年降生，比蔡磊小11岁，在北京大学医学部药学专科完老本硕连读，毕业后曾和东谈主创业开办管帐事务所。第二次碰头，蔡磊就向她求婚。两东谈主很快授室，并于2018年底生下男儿。
段睿 本文图片均为滂沱新闻记者权义 摄
段睿孕珠的阿谁夏天，蔡磊的左胳背启动24小时不停地“肌束震颤”。此时的他是京东副总裁，每天玩命地服务。蔡磊曾在自传书里写谈：“于我而言，生命惟一的主题便是全速前进，‘死’是一个牛年马月、跟我八竿子打不着的字眼儿。我以致曾跟竞争敌手放话：‘你们不要跟我竞争，只须我启动作念的事，你们齐干不外我。因为我不要命，只须你还要命，你就输了。’”
蔡磊办公室门口的展示墙
那一段时间，蔡磊以为我方仅仅疲乏过度，休息几天就好了。一直到2019年10月，41岁的他崇敬被确诊为渐冻症。
渐冻症笔名肌萎缩侧索硬化症，是一种荒僻的神经退行性疾病，目下如故不治之症。
蔡磊不信托东谈主类无法攻克这一恶疾。确诊确当月后，他决定创业，动用了全部的东谈主脉和资源，发起和参与了4个对于渐冻症的公益基金，并组建了科研团队激动研发药物，每天服务16个小时以上，并称将以我方为兵器“打光终末一颗枪弹”——身后捐献大脑和脊髓组织。
2022年秋天，蔡磊确立直播公司，启动跟爱妻段睿一齐直播带货，为科研行状筹集资金。这两年，直播主要由段睿负责，蔡磊更多时间花在“科研团队”上。
段睿和蔡磊在科研办公室
4月1日，咱们在北京国贸一小区见到了段睿，她中等身体，穿一件小碎花黑裙，长发披落，冷静利索。
本日上昼，蔡磊去了科研单元，男儿上幼儿园，段睿独冷静家。她吃完早餐，试用了几种直播间用的护发精油后，飞快把长发盘起，披上外衣，带咱们去了她直播的办公室——她习尚了高效的服务，语言亦然干净利落，不拐弯抹角。
办公室也在住宅小区内，内部堆满丰富多采的直播物品。本日不直播，依旧有六七东谈主坐在电脑前辛苦。段睿脱掉外衣，坐到电脑前，启动试品，回味多样直播的零食和生果。“吃多了，容易长胖，但没办法。”语言间，一只白鸭子从卫生间跑出来，一边“嘎嘎嘎”地叫。这是蔡磊送的礼物，此前，他还送过爱妻一只活的青蛙，他认为挑升想就送了。
浑家俩的办公室在小区统一栋楼的统一层，门对着门。两东谈主每天从早忙到晚，大部分时间各忙各的，除了蔡磊每晚齐会去“破冰驿站”直播间陪爱妻。
蔡磊的科研办公室
直播早期，蔡磊还能在直播间侃侃而谈，但当今，他咽喉肌萎缩，语言不毛，只可呆坐在爱妻傍边，偶尔迷糊一两句。
咱们见到蔡磊时，照旧是当六合午了，他从科研单元回归，样式疲钝地坐在办公室的玄色椅子上，身体像婴儿一般柔嫩无力。
本年1月27日，蔡磊在微博发布音问称，他与夫东谈主将再捐助1亿元，用于支握渐冻症的基础征询、药物研发、临床医疗等科研技俩。此时的他通宵需要带领呼吸机，出现吞咽呛咳堵痰等问题，自称“离牺牲照旧异常近了”。
一位杭州渐冻症患者说，她险些每晚齐去蔡磊直播间，有时会买一些生存用品，有时就隧谈为了望望蔡磊，看到他在直播间就宽心了，因为“他是咱们的但愿，只须他在，但愿就在”。
直播间里，有粉丝不睬解，丈夫已不可救药，算作爱妻的段睿为什么还能笑着直播带货？“如若我哭，这个病能够被调养的话，那信托哭是最快捷的方法。”段睿说，她统共的勤奋，齐是在帮丈夫一齐，尽早找到攻克渐冻症的办法。
一位神经系统科学家说：“蔡磊把渐冻症药物研发时间上前推动了至少十年。”据蔡磊助理陈滢芳先容，目下科研团队互助和推动稀奇了100条的药物管线。但比拟蔡磊的病情发展，科研团队的技俩发扬徐徐。
事实上，因为找不到病因，不少东谈主并不看好蔡磊终末此次创业，把它比作“骑自行车上月球”。以致蔡磊我方曾经说，他统共的勤奋对我方来说也许仅仅“白费”，但他认为，对于50万渐冻症患者来说，对于攻克渐冻症的进度来说，兴味超卓。
“早知谈钨能作念灯丝，那前边的统共灯丝是不是齐是白费了呢？如若这样讲的话，可能就莫得科学家了。”段睿说，她潜入聚合科研东谈主无止尽重叠的灾荒和大批情况下的挫败感，我方年青时曾经因此毁掉了医学与科研。
但如今她后悔了。
探讨到蔡磊的病情，4月1日，咱们专访了蔡磊爱妻段睿。以下左证滂沱新闻记者与段睿的对话整理：
“对我来说经不刮风吹草动的婚配是莫得兴味的”
4月1日，段睿收受滂沱新闻记者专访
滂沱新闻：你对蔡磊的第一印象是什么？
段睿：第一印象认为这个东谈主很诚实，他会不加修饰地去回答你，不会想塑造一个什么形象之类。他很明智，脾气和善，跟他聊天很知足。
滂沱新闻：他最眩惑你的所在是什么？
段睿：他的诚实。咱们太多东谈主当今活得蛮累的，会去叮属各方面，高圭臬要求我方，他好像从始至终齐展现原有的形貌。而况，他在家里其实是很可人、兴味的，对生存莫得任何追乞降要求。同期他很包容，是一个能够给家东谈主提供平定情谊复旧的东谈主。
滂沱新闻：刚知谈蔡磊生病那会，你是什么神情？
段睿：其时需要有好多野心，手头的事情何照实现，何如去讲授子女，后续的野心，他要作念什么，我以什么身份参与……齐需要具体落实。
滂沱新闻：他确诊后提议仳离，你其时间隔了，为什么？
段睿：婚配有好多模式，但对于我来说，如若婚配经不起任何风吹草动，那婚配是莫得什么兴味的。
“等电梯的时候，神情一定莫得爬楼的时候好”
滂沱新闻：蔡磊生病前，你跟东谈主结伙开管帐事务所，自后为什么会想去作念直播带货？
段睿：因为资金短缺。同期，因为荒僻病只须受到更多柔软，才会把蓝本相互联贯不到的参与者，联贯在一齐，但愿才更大。它需要更多东谈主去了解，它到底是若何一个疾病，大约是若何的东谈主群，当今养息卡到哪一步？这些在其时齐需要一个窗口去传播。
咱们每天晚上直播的曝光在百万以上，最多的时候，一个晚上有2000多万东谈主看到，因此让好多东谈主了解到了渐冻症。
滂沱新闻：一启动更多探讨是传播的作用？
段睿：咱们会发现，任何事情的高出齐是脉冲式的，从后果上看，有很长的千里默期，每次的突清除了蕴蓄，还需要一个身分，便是社会的柔软，柔软越来越聚焦时，会有多方力量汇注过来，多行业，跨边界，会加快冲破。
滂沱新闻：能讲一下你的第一场直播吗？
段睿：你看着镜头，你的辩驳区是滞后的，可能要一分钟、两分钟才有一个反映。一启动心里是虚的，不知谈这个东西清不明晰，开垦是不是好的……需要一个顺应的历程。
滂沱新闻：你直播间有黑粉吗？
段睿：黑粉好多，比如说会认为我直播时不应该笑。
滂沱新闻：你对这极少有过恢复吗？
段睿：恢复过，如若刷得太多了，我会诠释一下——“如若我哭，这个病能够被调养的话，那信托哭是最快捷的一种方法”。
滂沱新闻：咱们见过不少病患家庭氛围齐很压抑，很稀有到病患家属能积极参与到束缚问题的步履中去，包括主动去作念直播带货。你是何如作念到的？
段睿：各人处境齐不同。我濒临问题心爱主动出击，而况我很庆幸有出击的要求。恭候历程中的东谈主齐是颓败的，比如说你在等电梯的时候，这个电梯又是坏的不显现层数，你的神情一定莫得在爬楼梯的时候好。你站在这儿等电梯，你不知谈它在哪儿，不知谈多久会过来，不知谈我方时间还来不来得及，信托神情是压抑浮薄的。你爬楼梯是在一个勤奋的历程，固然相似不知谈楼梯有多长，但每当错愕就会催促我方，这似乎能带来一些可控性。
滂沱新闻：这些黑粉会影响到你吗？
段睿：影响不是很大。统一件事情，各人的主见齐会不同，而况每个东谈主齐会笃定我方的主见。你就会认为这种步地还挺兴味，我原来仅仅不雅察者，莫得算作被不雅察者。
“放弃一定是历程培植的，固然咱们随机培植放弃”
滂沱新闻：2022年，蔡磊决定走后捐献我方的大脑和脊髓组织，他称之为“打光终末一颗枪弹”，也号召其他病友捐献。你何如看待这个事情？
段睿：我认为他蛮有勇气的。对于这项疾病来说，当今最欠缺的便是大脑和脊髓组织。他其时站出来命令这个事，我认为很焦躁，不错说是攻克疾病的一个起先。
滂沱新闻：你其时多情谊波动吗？
段睿：莫得，我是医学生。是以我但愿各人勤奋把这个事情作念出来。因为好多时候，咱们的一些科研其实便是卡在样本的阑珊上头。就像作念汽车的工东谈主，毕生在看图纸学习，莫得办法看到汽车确切的形貌。
滂沱新闻：蔡磊之前说，他当今作念的统共勤奋、坚握齐有可能是白费？
段睿：所谓的白费是站在咱们我方的角度上看，这个药能不可在蔡磊病情发展到每个阶段之前灵验，这对咱们家庭来说是最焦躁的。但从更永远眺，每一个发现齐需要一个蕴蓄的历程。
早知谈钨能作念灯丝，那前边的统共灯丝是不是齐是白费了呢？如若你这样讲的话，可能就莫得冲破了。科研的好多灾荒便是来自于无异常的重叠和后果的不细目性。我认为要把精通力放到历程中，因为放弃一定是好多群体的好多段，连气儿或不连气儿的历程培植的，固然历程中的东谈主齐但愿亲手迎来放弃，但愿是终末的那一群迎来荣誉的东谈主，但科学革职客不雅规章，谁是终末的需要气运，但咱们要知谈，其中的每个群体，对放弃的孝顺是同等焦躁的。
滂沱新闻：好多东谈主难以收受这种热烈的失败感。
段睿：我年青的时候聚合不了前边说的，看不到历程的焦躁性，不可收受我方的一世大约率是“白费”，是以我其时毁掉了科研。但我当今很后悔从实验室走出来，如若其时坚决于这一滑业，当今会参与其中更多。
东谈主类绝大大批的服务齐是关乎于群体横向比较，以及中间的联系融合的，然而却有一些不朽的问题，比如衣食住行、食粮问题、健康问题、寿命问题、衍生问题……如若我的一世是去束缚这些问题，不管往前推了几许，齐会让我认为不虚此生。
滂沱新闻：你是从什么时候启动后悔的？
段睿：从我发现蔡磊一个学经济的局外东谈主，尽然能如斯快速地推动一个单病症、单病种的进度启动。我发现，即使莫得受过专科培养和稽查的他，还能够找一个杠杆，找一个支点去撬动一个病种的研发，我因此很汗下。
滂沱新闻：蔡磊之前说，他但愿我方走之后，你接棒赓续攻克渐冻症。你有过这方面的探讨和野心吗？
段睿：有，但要看具体的才智。我是一个对我方才智评价很客不雅的东谈主。如若我空有热肠古谈，才智不到的话，可能会起副作用，以致可能会破坏他这几年来扶持起的一个荒僻病攻克的生态环境。
还有多远的路？
滂沱新闻：你其时加入蔡磊的科研团队，作念了多长时间？
段睿：在科研团队不息作念了半年，就过来作念直播，在这边更顺应一些。因为我能快速给团队带来细宗旨支握。
滂沱新闻：你当今有哪些方面的惊险？
段睿：比如说随着他疾病的进度，我会想咱们到底能不可用上这个药，前边还有多远的路要走？直播间的运营到底能撑多久？能不可恒久踏实地发展？
滂沱新闻：你会跟蔡磊辩论牺牲的话题吗？
段睿：会聊呀。我不是今天还说阿谁鸭子能活 50 年，有可能我养不到它死。衣食住行很普通，我生我娃时三十多岁，可能看到他三四十岁，如若他误点授室，我可能看不到背面了。这是当然规章。
滂沱新闻：你想过之后的生存吗？如若是那样的放弃，东谈主之常情，应该会几十年无穷的想念和伤感吧？你认为他会如何但愿？
段睿：想过呀。东谈主生不单要回忆，如若有一天我离开了我男儿，他剩下三四十年因此处于低谷期吗，我男儿不会这样的，我不要我男儿这样。这才是东谈主之常情。
滂沱新闻：你但愿社会对于荒僻病的作风有什么变化？
段睿：咱们以前齐认为，统共疾病养息齐是医师的事，蔡磊刚病的时候亦然这样认为。但医师的职责，仅仅愚弄现存的医疗技艺，给患者最适用的决策。对于疾病，咱们东谈主类才智尚不可及的边界，越多的视角，越多配景的东谈主加入，它才会发展得更快。咱们但愿各人不再认为医疗是一个黑匣子，不是读了8年临床或药学才能参与进去，咱们不是只可站在外面喊“加油”，咱们是不错孝顺力量的。各人如若知谈我方是不错加入进来的，不错有多样方法和身份，就会有更多力量，加入到医学发展行状中，让看不到但愿的群体，早极少少极少，再少极少。
“我聚合的婚配是相互设置”
滂沱新闻：我一启动认为你很顺心，自后发现你内心顽强，你认为我方是一个若何的女性？
段睿：我是一个不善交际，求实，考究遵守的东谈主。我但愿我和别东谈主的调换、交流是有内容匡助的。
滂沱新闻：你对婚配和爱情若何聚合？
段睿：我认为婚配会更动生存方法，爱情是婚配的一个部分，比较好的婚配是你我方一个东谈主填塞酣畅了之后，去找另外一个东谈主，他自己也填塞酣畅，然后两个东谈主在一齐可能会有好多新的生存方法。
咱们终其一世齐在和我方谈恋爱，咱们终其一世齐是在用我方的价值不雅、我方的眼睛去看寰宇，是以更焦躁的是你的这双眼睛能看到什么。
滂沱新闻：你刚讲用我方的价值不雅去看待对方，看待寰宇，你何如聚合我方的婚配？
段睿：我聚合的婚配是相互设置。比如他在作念的这件事，我会想他还缺什么，如若缺资金，我就补充资金。比如我之前作念事务所时，他（蔡磊）发现我找不到标的，不知谈该给客户若何一个专科意见，他就会帮我查一查尊府，捋一捋想路。
滂沱新闻：他生病前，在婚配中是阿谁给你指引的一方吗？
段睿：莫得，他会随着我的节拍走，是以我认为婚配是你有你的赛谈，我有我的赛谈，你不错在他的赛谈上给以他需要的复旧，但你不要去侵扰他的赛谈。
滂沱新闻：网上好多东谈主说你曾是站在蔡磊身后的女东谈主，但当今你站到了台前？
段睿：不是，我如故站在他身后，毕竟这件事情以他为主导。
滂沱新闻：蔡磊也有说，他当今好多事情齐依靠你。
段睿：我认为是这样，比如你看了一场献艺，到底是编导站在了演员幕后，如故演员实验了编导的动作编排？到底谁在谁的幕后？仅仅各人去寻找我方能够勤奋给统共这个词团队创造价值的支点，然后以不同身份去作念辛苦。
“但愿他（男儿）像我一样开脱”
滂沱新闻：我嗅觉蔡磊终末一次创业时，把它当成了我方东谈主生的兴味？
段睿：我作念每一份服务时，也能在其中看到我东谈主生的兴味。
滂沱新闻：好多东谈主患病后，遴荐去享受我方终末的东谈主生，像好意思国橄榄球指导员史蒂夫·格里森等。但蔡磊的遴荐是终末一次创业。你对此何如聚合？
段睿：如若橄榄球指导员当年患病，发现我方能参与到医疗历程中来，他一定会遴荐后者，仅仅往日莫得给到他这个选项。
滂沱新闻：你当今陪小孩的时间多吗？
段睿：未几，小孩周末会在家，我有时也在家办公。他会跑过来，爬到我腿上，拿鼠标。我说：“你别瞎动，别给我弄没了”。我会给他讲，为什么这里会插入这段翰墨，为什么数据要这样讨论，他不懂，但他认为很兴味。
男儿昨天还和我说，15*15=14*14+15+15-1。我想了很久很久，看到棋盘的时候醍醐灌顶，问他是不是因为，15*15便是在14*14的围棋外面再加一排，但有1个重叠的子？他当今上幼儿园，会有好多天马行空的想法，他好像有点像我小时候的性格，心爱征询一些奇怪的东西。当他发现家里东谈主齐不睬解他，但我能按照他的想路回答，他就很简洁。我说：“我是不是很懂你的？”他回答：“嗯，是。”他至极爱我。
滂沱新闻：小孩当今会讲爸爸的一些事情吗？
段睿：他还好。他挺暖的，比如说，他很小的时候，你跟他一块玩，他发现你胳背磕了或者何如了，他会很错愕地过来给你吹一吹。他知谈爸爸的疾病，但他没办法聚合。对于小孩来说，他会酿成我方的一套价值不雅，是以莫得必要过多地为孩子去想，他们一定比咱们有更好的收受才智。
滂沱新闻：你但愿他若何成长？会对他要求更高吗？
段睿：不会。我但愿他像我一样开脱地过一辈子，不要有太多的情绪包袱。他应该作念他我方想作念的，擅长的事情。如若他认为我方是一个明智的东谈主，他就要担得起他这份聪惠；如若他认为我方是一个有才智的东谈主，他就应该担起他的职责。
